Gujarat Exclusive > આપણી જરૂરિયાત > સ્વાસ્થ્ય-શિક્ષા > પપ્પા… પપ્પા મારે પણ રમવું છે? સાંભળતા જ શિક્ષક પિતાની આંખો ભરાઇ જાય છે

પપ્પા… પપ્પા મારે પણ રમવું છે? સાંભળતા જ શિક્ષક પિતાની આંખો ભરાઇ જાય છે

0
792
  • 4 વર્ષની અર્શિયા અસાધ્ય સ્પાઈન મસ્કયુલર એટ્રોફી બીમારીથી પીડિત

  • શિક્ષક પિતાનો પરિવાર પુત્રીની બીમારી સામે લાચાર

શાહબાઝ શેખ,અમદાવાદ: “પપ્પા…. પપ્પા, દીદી ઔલ… સારે બચ્ચે ખેલતે હૈં. મેરેકુ ભી સાથ મેં ખેલના હૈ.. યે સબ દોડતે હૈં… ભાગતે હૈ, પણ મેં કું નહીં ભાગ શકતી?” આ શબ્દો છે, 4 વર્ષની અર્શિયાના જે મહોલ્લામાં ભૂલકાઓને રમત જોઇ તેના પિતાને સવાલ કરે છે. ત્યારે અસાધ્ય બીમારીથી પીડાઇ રહેલી પોતાની માસૂમ, ફૂલ જેવી દિકરીના સવાલો સામે દેશના ભાવિ પીઢીને શિક્ષણના પાઠ ભણાવતા એક સામાન્ય શિક્ષક પિતાની આંખો ભરાઇ જાય છે. તેમને સુઝતું નથી કે વ્હાલી દિકરીને શું જવાબ આપે? કારણ કે અર્શિયા સ્પાઈન મસ્કયુલર એટ્રોફી (Spine muscular atrophy Disease Latest news)નામની અસાધ્ય બીમારીથી પીડાઇ રહી છે. તે જાતે ખાઇ-પી શકતી નથી કે ઉઠબેસ પણ કરી શકતી નથી.

ભારતમાં હાલ લોકો કોરોના મહામારીના કારણે ભયમાં મૂકાયેલા છે. અમદાવાદના જમાલપુરના રહેવાસી હુમાયું ચંદાવનવાલાના છીપા પરિવારને 4 વર્ષની દિકરી અર્શિયાને થયેલી સ્પાઈન મસ્કયુલર એટ્રોફી (Spine muscular atrophy Disease Latest news) બીમારીની ચિંતા કોરી ખાય છે. એનું કારણ છે…. આ બીમારીથી ભારતમાં કોઇ જ દવા નથી, સારવાર પણ ઉપલબ્ધ નથી.

સ્પાઈન મસ્કયુલર એટ્રોફી બીમારી સામે લડવા માટે અમેરિકાએ એક સીરિપ પણ શોધી છે. જેની વર્ષમાં એકવાર આપવામાં આવે છે. જેની કિંમત ભારતીય ચલણના આધારે 5 કરોડ જેટલી થાય છે.

હાં અમરિકામાં તેનો ઇલાજ છે. પરંતુ તેનો ખર્ચ સાંભળીને જ માણસને હાર્ટએટેક આવ જાય. પૈસાદાર હસ્તી પણ તેના વિશે વિચારતી થઇ જાય તેટલો એટેલે કે 2-5 લાખ કે 2-5 કરોડ નહીં પણ અધ્ધ અધ્ધ 14 કરોડ રૂપિયા છે. જે આ દેશની જનતા માટે તો ગજા બહારની વાત છે.

આ પણ વાંચો: ભાજપ પ્રદેશ પ્રમુખ સીઆર પાટીલનો બીજો રિપોર્ટ પણ કોરોના પોઝિટિવ

ત્યારે વધુ એક બીમારી પ્રકાશમાં આવી છે જેનું નામ સ્પાઈન મસ્કયુલર એટ્રોફી (SMA) છે. જેની ભારતમાં હાલ કોઈ પણ પ્રકારની દવા નથી, તેની દવા માત્ર હાલ અમેરિકા પાસે છે. આ બીમારીને (Spine muscular atrophy Disease Latest news) સાજા કરવા માટે અંદાજિત 14 કરોડ રુપિયા ખર્ચ કરવા પડે તે સામાન્ય માણસના ગજા બહારની વાત છે.

બીમારીની શોધ અમેરિકાએ કરી છે. અમેરિકામાં આ ડોઝની કિંમત 14 કરોડ રુપિયા છે. જે જિંદગીમાં ફકત એક જ વાર આપવામાં આવે છે અને તે ઈન્જેક્શન મારફતે પીડિતી લોકોને આપવામાં આવી રહ્યું છે.

હુમાયું ચંદનવાલા જે એક શિક્ષક છે અને વિદ્યાર્થીઓને ટ્યુશન આપી પોતાના ઘરનું ગુજરાન ચલાવે છે. તેમને બે દિકરી છે. એક 9 વર્ષની અને બીજી 4 વર્ષની અર્શિયા જે સ્પાઈન મસ્કયુલર એટ્રોફી (SMA)બીમારીથી પીડાઈ રહી છે. તેમની આ દિકરીનો જયારે જન્મ થયો ત્યારે તે સામાન્ય બાળકની જેમ જ થયો હતો.

શરુઆતના 14 મહિના તો તે સારી રીતે નાના બાળકો સાથે રમતી પણ હતી. પરતું ધીરે ધીરે તે આ બીમારીના સંકજામાં જકડાતી ગઇ. આ વાતની ખબર તેના માતા પિતાને થતા, તેમના તો હોશ ઊડી ગયા હતા. તેમને લાગ્યું હતું કે જાણે જમીન તેમના પગ તળેથી ખસી ગઇ. તેઓ તાત્કાલિક બાળકીને ડોક્ટર પાસે લઇ ગયા હતા. ડોક્ટરે તેમને જણાવ્યું હતું કે તેમની બાળકીને સ્પાઈન મસ્કયુલર એટ્રોફી
(Spine muscular atrophy Disease Latest news) બીમારી છે. જેની દવા ભારતમાં નથી તેથી બાળકીને હંમેશા બીજાના સહારે જ નભવું પડશે. આ વાત સાંભળતા જ પિતા હુમાયું થોડા સમય માટે નિશ્ચેત થઇ ગયા હતા.

જવલ્લેજ જોવા મળતી સ્પાઈન મસ્કયુલર એટ્રોફી (SMA)બીમારીના આખા વિશ્વમાં દર 10 હજારે એક બાળકને થઇ શકે છે.

ભારતમાં એક હજારથી વધુ અને ગુજારતમાં હાલ 8 બાળકો આ બીમારી સામે ઝઝૂમી રહ્યાં છે. શરુઆતમાં જ આ બીમારીનું નામ સાંભળતા જ માતા પિતાએ હિંમત છોડી દીધી હતી. પરતું તેમની માસુમ બાળાએ તેમને હિંમત આપી હતી અને વારવાર તે કહેતી રહી કે “પપ્પા અલ્લાહ સબ અચ્છા કર દેગા”. આ વાતને લગભગ બે વર્ષથી પણ વધારે સમય થઈ ગયો છે. આજે પણ બાળકીના માતા પિતા પોતાની બાળકી પાસે મોટાભાગનો સમય પસાર કરી રહ્યા છે અને અલ્લાહને પ્રાર્થના કરતા રહે છે કે તેમની માસૂમ દિકરીને જલદી સાજી કરી દે.

ગુજરાત એક્સકલુઝિવ સાથે અર્શિયાના પિતાએ વાતચીત કરતા જણાવ્યું હતું કે,

“તેમની આ બાળકીને જોઈને હાલ કોઈ પણ વ્યકિત એમ ન કહીં શકે કે તેમની બાળકીને આ બીમારી છે. બહુ જ ચબરાક અને બોલવામાં ખુબ જ હોશિયાર, વાતો કરતા કરતા સામેવાળા માણસનું દિલ જીતી લેનારી અર્શિયામું મગજ બહુ ચાલે છે. પરતું જયારે તેને ઉભી કરીએ અને તેને ચાલવાનું કહીએ ત્યારે જ સામેવાળી વ્યકિતને ખ્યાલ આવે કે આ બાળકી કેવી બીમારી સામે લડી રહી છે.”

“વધુમાં હુમાયુંએ જણાવ્યું છે કે, આ રોગનો ભારત દેશમાં હાલ કોઈ પણ ઈલાજ નથી પરતું ટુંક સમયમાં આનો ઈલાજ શક્ય બને તેવું ડોક્ટરો જણાવે છે. હાલ માત્ર આ બીમારી સામે લડવા માટે બાળકીને કસરત કરાવવામાં આવી રહી છે. જેથી તેનો શરીરમાં આ બીમારી વધુ વકરે નહીં. જો કે, હાલ અમેરિકામાં આ બીમારીની દવા ઉપલ્બઘ છે. પરતું એક ડોઝની કિંમત અંદાજે 14 કરોડ રુપિયા છે જે સામાન્ય માણસ માટે અશક્ય છે અને આ જ બીમારીના બીજા ડોઝની કિંમત 5 કરોડ છે જે એક વર્ષમાં ત્રણ વખત આપવાના હોય છે.”

આ બીમારી (Spine muscular atrophy Disease Latest news) સામે લડવા માટે અમેરિકાની સરકારે તો આવા દર્દીઓની સારવાર મફતમાં કરી રહી છે. સોશિયલ મીડિયાના માધ્યમથી એક ગ્રુપ બનાવી હાલ આ ઝુંબેશ હાથ ધર્યું છે. આવી બીમારીથી સંકળાયેલા માતા પિતા આ ગ્રુપમાં જોડાઈ રહ્યા છે અને એકબીજાને સલાહ પણ આપતા હોય છે.

સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી (SMA)ના ચાર પ્રકાર હોય છે

ટાઇપ 0- આમાં જે બાળકોનો જન્મ થયો તેને ટાઇપ ઓનું નિદાન થયું હોય તે ખાસ હિલચાલ કરી શકતા નથી અને તે પોતે શ્વાસ પણ લઈ શકતા નથી. જો ખાસ કશું ન થઈ શકે તો આ પ્રકારનું નિદાન ધરાવતા બાળકો ખાસ જીવી શકતા નથી.

ટાઇપ 1- આ પ્રકારના બાળકોનું તેઓ છ મહિનાના થાય તે પહેલા નિદાન થાય છે. તેઓ તેમના માથા પરની પક્કડ જાળવી શકતા નથી, તેઓ કોઈપમ પ્રકારના ટેકા વગર બેસી શકતા નથી કે ચાલી શકતા નથી. આ પ્રકારના બાળકોનો જીવનકાળ બે વર્ષથી વધુ વર્ષનો હોતો નથી, પરંતુ મેડિકલ ટેકનોલોજીમાં થયેલી વૃદ્ધિના લીધે તેઓ થોડું લાંબુ જીવી શકે છે.

ટાઇપ 2- આ પ્રકારના ડિસઓર્ડર ધરાવતા બાળકોનું નિદાન પણ બે વર્ષની વય પહેલા થાય છે. તેઓ સિટિંગ પોઝિશનમાં કોઈના પણ ટેકા વગર બેસી શકતા નથી. આ પ્રકારના બાળકોના જીવનકાળમાં ઘણો તફાવત છે, તેથી તેને કોઈ એક નિશ્ચિત જીવનકાળમાં બાંધી ન શકાય.

ટાઇપ 3- આ પ્રકારના ડિસઓર્ડરનું નિદાન 18 મહિનાની વયથી તેમની મુગ્ધાવસ્થા સુધી થાય છે. પ્રારંભમાં તો આ ડિસઓર્ડર ધરાવતા બાળકો ઊભા રહી શકે છે અને ચાલી પણ શકે છે, પરંતુ ધીમે-ધીમે તેમને તકલીફ પડવા માંડે છે. તેઓનો જીવનકાળ સામાન્ય હોય છે.

ટાઇપ-4 આ પ્રકારના ડિસઓર્ડર સામાન્ય રીતે 35 વર્ષની વયની આસપાસ થાય છે. વ્યક્તિ સમય વીતવાની સાથે નબળો થવા લાગે છે અને તે શારીરિક સ્થિતિમાં ધીમી કે ઝડપથી નબળી પડવાની સાથે સરેરાશ જીવનકાળ સુધી જીવી શકે છે.

બાળકી પોતે જ ખુદા સામે હાથ ઉંચા કરી માંગે છે દુઆ

જયારથી બાળકીના પિતાને આ બીમારીની જાણ થઈ હતી ત્યારથી જ તેઓ ચિંતામાં જોવા મળી રહ્યા હતા. પરતું આ બાળકી પોતાના પિતાનો સહારો બની ગઈ હોય તેવું લાગી રહ્યું છે. નાની વયની ઉંમરે જ પોતાની બીમારીની જાણ બાળકીને થતા તે દરરોજ ખુદા સામે પોતાના હાથ ઉંચા કરી દુઆ માંગે છે.

જયારે તેમની નાની બાળકી શાળા જવા માટેની જીદ કરે છે ત્યારે તેના માતા અને પિતાની આંખોમાં આંસુ આવી જાય છે અને તે તમના દિલ પર પથ્થર રાખી તેમની દિકરીને શાળાએ ન જવા માટે સમજાવતા રહે છે. અર્શિયા જયારે નાના બાળકોને પોતાના ઘરના બહાર રમતા જુએ છે ત્યારે તે પોતાના પિતાને કહે છે કે પપ્પા મારે પણ આ બાળકો સાથે રમવું છે. તે વખત અર્શિયાના માતા-પિતાના આંખમાં આસું આવી જતા હોય છે અને તે પોતાની બાળકી સામે સતત જોતા જ રહે છે.

દરરોજનું કસરત કરાવવાનો ખર્ચ 400 રુપિયા

આ બીમારી (Spine muscular atrophy Disease Latest news) સામે લડવા માટે હાલ ભારત દેશમાં કોઈ પણ પ્રકારની સુવિધા નથી અને દવા નથી. ડોકટરોનું આ વિશે એવું કહેવું છે કે હાલ આ બીમારી સામે લડવા માટે ફકત બાળકોને કસરત જ કરાવવામાં આવી રહી છે. આ અંગે બાળકીના પિતાએ જણાવ્યું હતું કે, તે દરરોજના 400 રુપિયા કસરત માટે ભરી શકે તેમ શક્ય નથી છતાય પોતાની બાળકી માટે તે દરરોજ કસરત કરાવવા માટે લઈ જતા હોય છે.

બીજા બાળકોને રમતા જોઈ પિતાની આંખોમાં આવે છે આંસુ

અર્શિયા દસ મહિનાની હતી ત્યાં સુધી અત્યંત સક્રિય રહી છે અને તેને ડાન્સ પસંદ છે. પણ હવે તે માંડ-માંડ ઊભી રહી શકે છે. તેને નીબ્રેસ અને એએફઓને ટેકો લેવાની જરૂર પડે છે. તેને જાતે ખાવુ ગમે છે, પરંતુ ગરદનના સ્નાયુ અને હાથની હિલચાલની નબળાઈના લીધે તે જાતે જમી શકતી નથી.

આ રોગનો હજી સુધી કોઈ ઉપચાર નથી. મેડિકલ ટેકનોલોજીએ આ મોરચે ઘણુ કરવાનું બાકી છે. તેના માતાપિતા આતુરતાથી રાહ જોઈ રહ્યા છે કે આ બાળકીના નિર્દોષ સવાલોનો જવાબ તેઓ આપી શકે, કારણ કે રોગ-ઉપચાર બધાથી અજાણ આ બાળકી તેના માતાપિતાને રોજ પૂછે છે કે ડેડી-મમ્મી હું ચાલી ક્યારે શકીશ?